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久しぶりにBLOGを更新します。一度、作成したホームページですが、問題点が多く削除したままでした。再度、ホームページを一新して作り直しました。もし、時間がある方は見て頂ければ幸いです。https://nonntown.wixsite.com/fiends※ ホームページを作成した…

前回のホームページ（WIX）にコミュニティーを追加しました。不格好なホームページですが掲示板を通して、意見の交流や情報共有ができればいいなあ今後、少しずつバージョンアップ予定です。

情報発信の場所が作れたらいいなあ、、。と、ずっと考えていて。ぱーきんそん病の情報広場を作って行こうと、今、流行りのwixを使って簡単にですが、、、。 中味は今後、充実したものにしていけたらいいなと思います。 同じ病気を持つ仲間からコメントを頂い…

先月の受診から「薬を１回分（ドパコール0.5錠）減らしてみよう」と主治医から話があって2週間経過します。でも、とても不思議なんですが、薬を減らしているのにジスキネジアが以前より酷いと自覚症状がはっきりあり、、、。私の中では、薬が身体の中で絶好…

猛暑、酷暑、暑い日々が続いています。数日前にニュースで報道されたipsの治験は、すごく嬉しい朗報でした。真っ暗で長いトンネルをずっーと歩いてきて、優しい希望の光が差し込んできたかの様に感じます。そして、遠くはなく、やがてくるその日の為に準備で…

昨日の願いが通じたのか、今日は天気も良く灰もこちらに降らず、気持ちの良い一日です。 天気は良かったもの 昼過ぎから不調でした。わたしの場合は 不調のケースが2パターンあるように思います。 1つ目は、体の動きが単純に緩慢になること2つ目は、上手く説…

すみません。こんなタイトルですが、目の中はゴリゴリと違和感、喉の奥はイガイガとして灰が降るって風向きが直撃であればとてもテンションが下がる一日です。「止まない雨はないはない」というし「灰も降らない日がある」ので灰が降らない日に思いっきり出…

嫌な予感がしています。昨日の夜から、疼いています。奥歯がズキズキと、、、多分、虫歯です(涙‥)数日前から冷たい飲み物を飲んだら「キーン」としみていたんですが、、歯医者さんはとても苦手なんです、、、。どーしよう、、、。早めの受診がいいと分かりな…

わたしに診断がついたときは23の時でした。その後、一年前に遺伝性であるのか検査があり遺伝性の若年性パーキンソン病と分かりました上記の流れは、以前、BLOGにも書きましたが、「遺伝性とは？」、、、。担当医師からも、わたしの親族にこの病気を発症した…

天気予報で九州南部が梅雨入りしたとニュースで言ってます。例年より11日早いそうです。通りで最近の天気がスカッとした一日ではなく雨が降ったかと思えば、晴れ間が出たりと中途半端だったように感じました。そのことよりも最近は桜島の火山灰が半端なく 凄…

以前もブログに書きましたが、今はデザインやロゴマークを作成できる様に学習しています。この学習を通して、いつもなら見過ごすような些細な事や普段、気にかけて居なかった事がとても気になり始めました。クライアントから名刺のでデザインと作成の依頼が…

最近 とても気になる人物がいます。髪型はツートン(半分金髪：半分黒髪)で子供たちがなりたい職業にも職種としてあがる程、世の中に影響を与えているYouTuber の『ヒカキン』ではなくて『ヒカル』の方です！仕事の合間でユーチューブを観てみると、『100万円…

blogで書いたように先週の金曜日の夜からたくさんの薬を飲むのは大変だからと処方されたスタレボ配合錠なんでが、まだ今からも様子を見なくてはいけないのですがとても効きの持続性が良い感じがします。スタレボを内服する前は『 ドパコール＋エンタカポン』…

今のわたしに出来ること『仕事の意味』を読んで、今のわたしに出来ること 考えてみました。わたしは ホームページを作成したり 簡単なプログラミングを書きますこの病気になり 現状で出来ること 、そして目標は誰にでも分かりやすく 優しい ホームページの作…

初めて『お題スロット』使ってみました、、その結果『行きたい場所』とお題が出たのでお題に沿ってわたしの行きたい場所と一番頭に浮かぶところは沖縄です！なぜ沖縄かというと、結構遊びに行っていますが、時間がゆっくり流れていて街中では独特の沖縄音楽…

サイト作りの勉強も兼ねてちょっとだけ作ってみました. . . . 。若年性パーキンソン病の会とgoogleで調べたところ”” Juvenile Parkinson's Disease Association ”” と英訳が出ました。わたしはとても英語や国語が苦手ですので自信がありません。

昨日は月に一度の病院受診日でした。診察はいつものように主治医から体調や体の動き精神面の変化かがないか話がありわたしも現状を伝えます。淡々と診察時間は終わりましたが主治医から『薬の数が多いから少しでも数を減らしてあげたい』と話されました。以…

他愛もない話ですがblogのデザインについてです。普段、wordpressを使いホームページの作成の様な事をしています。最初にBLOGを始めたきっかけは、単に色々なプログラミングのメモ的なもの、その他にも日々、気付いたことを書き綴っていきたい。その気持のみ…

いつもの様にホームページ作成をしているなか突然 画面にと、天下のgoogleからメッセージが、、、引き続きと続き、『まじか、、、、、』と驚いていると問題を正解してしまいの流れでどんどんと個人情報を聞き出す騙しの「当選しました！」メールがわたしにも…

昨日は、ざっくりとしか書けてなかった『音楽療法』ですがもう少し紹介します。以下、抜粋文です。『パーキンソン病の歩行障害には、視覚や聴覚など外部からの刺激があると、それまで歩けなかった人も歩けるようになるという特徴があるそうです。脳内の歩行…

おはようございます！以前からも悩みだった『すくみ足』についてです。わたしがすくみ足になる時は薬が切れかけてる、又は、緊張する場面に出ます。前に、すくみ足の改善策はないかとネットで探した事があり、効果が出ているか出ていないかは別として『何も…

はっきりとした番組名や内容は忘れましたが、印象に残っている言葉があります。ホリエモンが言っていた『傷つく勇気』です。最近、とても気になって、『それは大切だな！』と感じます。この病気になって、動けるときは別として、動きにくいとき、周りに気付…

この病気は薬が効き始めたら、なんとかモチベーションも上がっていくんですがわたしの場合、起床後と就寝前がちょうど薬が薄れて、切れている状態で体が一番強張っているというか、張っている状態が苦痛を感じるときなんです。オフのときは、多分、パーキン…

初めまして、このブログを訪問していただきありがとうございます。 わたしは若年性パーキンソン病と診断されたのは23歳でした、それから約20年経ち、今は、ドパコール0.5錠を1日5回、アーテン0.5錠を１日朝・昼食後2回、エクセグラン0.5錠を1日夕食後１回の…